بحران داروهای بیماران خاص در ایران؛ وقتی سیستاگون ۲۰۰ هزار تومانی به ۲۷ میلیون رسید

به گزارش اطلاع با ما ، داروهای بیماران خاص: گرانی و کمبود داروهای حیاتی، به‌ویژه برای بیماران خاص در ایران، به بحرانی جدی تبدیل شده است. داروی «سیستاگون» که تا چند ماه پیش ۲۰۰ هزار تومان قیمت داشت، اکنون به حدود ۲۷ میلیون تومان رسیده است. بیماران مبتلا به سیستینوزیس، ام‌اس، تالاسمی و هموفیلی می‌گویند سهم بیمه‌ها کاهش یافته و واردات دارو به دلیل تحریم و ضعف نظام توزیع، دچار اختلال است.

زنگ خطر بحران دارویی برای بیماران خاص

در ماه‌های اخیر، داروهای بیماران خاص در ایران کمیاب‌تر و گران‌تر از همیشه شده است. افزایش قیمت داروهایی مانند «سیستاگون» برای بیماران مبتلا به سیستینوزیس، موجی از نگرانی و اعتراض را میان خانواده‌ها ایجاد کرده است. این دارو که تا چند ماه پیش ۲۰۰ هزار تومان بود، اکنون تا ۲۷ میلیون تومان فروخته می‌شود.

بیماران خاص، از جمله مبتلایان به ام‌اس، تالاسمی و هموفیلی نیز شرایط مشابهی را تجربه می‌کنند. بسیاری از آن‌ها می‌گویند پوشش بیمه‌ای کاهش یافته و ناچارند بخش زیادی از هزینه درمان را از جیب پرداخت کنند.

سیستینوزیس؛ بیماری نادر با داروی نایاب

بیماری سیستینوزیس، نوعی اختلال متابولیک نادر است که کلیه، چشم و اندام‌های داخلی را درگیر می‌کند. داروی حیاتی بیماران مبتلا به این بیماری، «سیستاگون» است. این دارو در ایران کمیاب شده و قیمت آن به شکل بی‌سابقه‌ای افزایش یافته است. خانواده‌های بیماران در تجمعی مقابل وزارت بهداشت، خواستار کاهش قیمت و پوشش بیمه‌ای این دارو شدند.

بیماران تالاسمی، ام‌اس و هموفیلی در صف دارو

کمبود دارو تنها محدود به سیستینوزیس نیست. بیماران تالاسمی در استان‌های مختلف از کمبود خون و داروهای حیاتی فاکتور ۸ و ۹ خبر می‌دهند. بیماران ام‌اس نیز می‌گویند بسیاری از داروهای تقویتی و درمانی‌شان تنها با تأیید کمیسیون‌ها در اختیارشان قرار می‌گیرد و این فرایند طولانی باعث وقفه در درمان می‌شود.

در این میان، بیماران هموفیلی از کمبود داروهای تزریقی حیاتی و افزایش هزینه‌ها گلایه دارند.

تحریم‌ها و زنجیره ناقص تأمین دارو

کارشناسان معتقدند بخش مهمی از بحران دارویی ایران به تحریم‌ها و محدودیت‌های مالی بین‌المللی مربوط است. تحریم‌ها انتقال دارو و پول را برای واردکنندگان دشوار کرده و شرکت‌های دارویی با مشکل تأمین مواد اولیه روبه‌رو هستند.
با این حال، برخی مسئولان علت را در مدیریت داخلی می‌دانند؛ از ضعف نظارت بر تجویز دارو تا نبود هماهنگی در توزیع و تخصیص ارز دارویی.

بیمه‌ها عقب نشستند؛ بار هزینه بر دوش بیماران

یکی از مهم‌ترین گلایه‌های بیماران، کاهش سهم بیمه‌ها در تأمین داروهای خاص است. بسیاری از داروهای وارداتی در فهرست رسمی کشور نیستند و بیمه‌ها از پوشش آن‌ها خودداری می‌کنند. همین مسئله باعث شده بیماران مجبور شوند تمام هزینه را شخصاً بپردازند. در برخی موارد، خانواده‌ها برای خرید دارو دارایی خود را می‌فروشند تا درمان ادامه پیدا کند.

داروهای خاص، قربانی نبود سیاست منسجم

بحران گرانی داروهای بیماران خاص نشان می‌دهد که مشکل فقط اقتصادی نیست، بلکه مدیریتی است. نبود سیاست روشن در حوزه دارو، کاهش حمایت بیمه‌ها، تحریم‌ها و وابستگی به واردات، زنجیره‌ای از ضعف‌ها را شکل داده‌اند که بیماران خاص نخستین قربانیان آن هستند.

نتیجه‌گیری؛ وقتی درمان به رؤیا تبدیل می‌شود

در شرایطی که بیماران خاص هر روز با هزینه‌های سنگین و داروهای نایاب دست‌وپنجه نرم می‌کنند، انتظار از مسئولان برای اصلاح فوری نظام دارویی کشور بیش از پیش افزایش یافته است. بحران «گرانی داروهای بیماران خاص» فقط یک مشکل پزشکی نیست؛ بحرانی انسانی است که باید پیش از دیر شدن، درمان شود.

این گزارش بر پایه بررسی‌های تحریریه اطلاع باما و مرور داده‌های منتشرشده در رسانه‌های کشور تنظیم شده است.

کانال اطلاع باما در تلگرام