به گزارش اطلاع با ما به نقل از عصر ایران، سینا علیخانی که از گذشته تاکنون و در ملاقات با مسوولان کشوری از جمله رییس جمهور، معاونت دارو و درمان وزارت بهداشت و رییس مجلس شورای اسلامی ایران، به نمایندگی از بیماران SMA کشور مطالبه گری داشته است، چندی پیش در اثر شدت وخامت بیماری در بیمارستان بستری شد.
این نوجوان ۱۴ ساله و دانش آموز کلاس نهم، به علت وخامت بیماری از روز گذشته پس از انجام یک عمل جراحی در بخش ICU (مراقبتهای ویژه) بستری شد.
مرتضی علیخانی، پدر این نوجوان مبتلا به SMA روز پنجشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا از فوت برخی از مبتلایان به این بیماری به علت وخیم تر شدن حالشان میگوید که عمده آن به سبب فقدان دارو است.
وی با توضیح اینکه ستون فقرات افراد مبتلا به این بیماری به مرور زمان و در اثر نرسیدن دارو، تغییر شکل می دهد ادامه داد: ستون فقرات این بیماران باید تحت یک عمل جراحی به فرم اولیه بازگردد که این جراحی بسیار سنگین و با درد زیاد همراه است.
به گفته علیخانی، عمل سینا موفقیت آمیز بوده اما به دلیل درد زیادی که تحمل می کند فعلا در بخش ICU بیمارستان نور افشار تهران تحت مراقبت قرار دارد.
سینا علیخانی ۲ سال پیش فیلمی از خود منتشر کرد که مقابل مجلس شورای اسلامی ایران بود و در آن درخواست تامین دارو کرده بود؛ کمی پس از انتشار این فیلم در فضای مجازی، جامعه ایران او را سفیر بیماران SMA لقب داد.
این گزارش بر پایه بررسیهای تحریریه اطلاع باما و مرور دادههای منتشرشده در رسانههای کشور تنظیم شده است.
Δ
